Doença rara transforma mulher numa múmia viva

A doença apareceu quando ela tinha seis meses. Cresce lentamente , com virulência e de vez em quando golpeia cruelmente. A indústria farmacêutica não da respostas. Mas ela as busca igualmente. È presidente de uma associação de deficientes , trabalha na administração de uma empresa de seguros e ama as pequenas coisas .

Se chama Fide Mirón, uma mulher completa. É a sua lição da vida . Tinha períodos de tristeza , mas a sua história começou com um empurrão . Um médico lhe disse  Saia , porque não crêem que exista. Existe, sim desde há 34 anos. Mora na sua casa em Ibe, Alicante, Espanha. Tem uma rara doença denominada porfiria eritropoyética de Günther.

Tem duas variantes. Ou fica em casa chorando ou sai. Escolheu a segunda. Não sei se é a mais inteligente, mas é a que me apetece porque a vida são muitas coisas. Tenho ilusão pela vida. Cada dia é único , diferente, irrepetível...

 

Fide concedeu uma entrevista ao jornal El Mundo não esperando uma solução , mas para comunicar ao mundo que existe. O seu adversário é a doença de Günther, uma forma muito rara de porfiria eritropoiética. Até agora só foram identificados 200 casos em todo o mundo. 

 

Diagnosticada aos seis meses por causa da urina negra, das vesículas na pele e da anemia grave, a doença de Günther fez com que se apresentassem mais tarde escaras dolorosas e irreversíveis, destruindo narinas, bochechas, lábios, ouvidos, pálpebras, dedos... Com a anemia e as hemorragias mais ou menos estáveis atualmente, Fide enfrenta sozinha as infecções crônicas da pele e as dores que elas causam.

«A minha família sempre me considerou  uma criança como as outras - ia à escola, era bastante popular, até porque as mutilações e a incapacidade física apareceram mais tarde. Noto uma diferença no olhar entre os que me viram crescer e os que me conhecem agora. Crescer com este estado de espírito é fundamental para ultrapassar as barreiras da doença. Viver o máximo possível em sociedade e tratar do meu corpo é duplamente exigente: ao combater a injustiça da doença, demonstro que sou uma mulher como as outras; ao expor o problema sem subterfúgios, denuncio o descaso médico e científico que rodeia esta doença rara.», disse Fide.

A vida consistia em transfusão constante do sangue do papai , mas quando Fide tinha 9 anos ele morreu em um acidente. Houve um tempo em que se falou do transplantante de células de medula como a possível saída, houve outro quando a tentaram encontrar com os enxertos (nenhum médico quer tocar me por medo) e agora receberam a notícia que dois médicos na França conseguiram paralisar a doença em ratos.

Fide encontrou através da Internet mais duas pessoas que sofrem dessa rara enfermidade. Mantêm o contato, apóiam uma a outra. Há gente que muda de lugar para não estar a meu lado. Mas quem tem o problema? Essa pessoa ou eu? Essa pessoa , claro. Sou normal , o que é rara é a doença. 

 

fonte: pravda.ru